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蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑

2013/10/10 提供機構:今周刊
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紀錄片畢竟不是劇情片,它是要呈現生活,我覺得這部電影拍得不煽情,很好,很真實,我相信這部片不是要讓你感動,或付出同情;但片中每位爸爸出現時,我都心有戚戚焉(笑)。

我家瀚瀚的毛病一直沒有確診,到底是不是罕見疾病,我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候,大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎?他比「腦性麻痺」還要嚴重很多;說他是「平腦症」嗎?也不是。

想到我老婆能把他拉拔長大,到今年十八歲,實在是……(停頓、語塞)。

其實,在瀚瀚生下來之前,醫生就告訴我們,孩子有點問題,懷疑是「水腦症」,他很理智地問我們,有考慮生下來嗎?以前比較粗俗的講法就是「這個囝仔壞去了!」也許他認為我們這樣的家庭,生的小孩一定要是perfect(完美)!

但我與我老婆都很重視生命,我們最後還是決定,把他生下來。本以為裝上導管把腦子裡的積水引流掉,就沒有大問題了;但後來才發現,是比水腦更棘手的問題。

一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大

瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候,醫生就說他活不過兩個月。確實!他剛生下來時狀況很不好,不到一歲就曾經命危,電擊過後心跳才回來。後來他又被診斷有「巨腸症」,沒辦法排泄,肚子會一直鼓起來。當時每兩三個星期就拉一次警報,命在旦夕。

後來瀚瀚開刀動了手術,在肚子上開了一條胃廔...【全文請見今周刊876期